In der Bezeichnung der Personengruppe der Menschen mit Behinderungserfahrungen, die im Fokus des Projekts PiCarDi und dieser Homepage steht, haben wir uns für eine begriffliche Vielfalt entschieden. Diese spiegelt die sowohl gesellschaftlich als auch fachwissenschaftlich diverse Diskussion um eine adäquate Bezeichnung wider. Je nach thematischem Kontext und inhaltlichem Schwerpunkt verwenden wir unterschiedliche Bezeichnungen, wobei uns bewusst ist, dass mit jedem Begriff positive und negative Bedeutungen verbunden sind.
"Am Ende geht es um Da-Sein ..."
Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung
Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung am Lebensende bestmöglich zu versorgen und zu begleiten ist ein wichtiges Thema. Da es in diesem Bereich bisher wenige Erkenntnisse gibt, hat ein Forschungsteam von drei deutschen Hochschulen über einen Zeitraum von drei Jahren zu diesem Thema geforscht.
Das Projekt wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unter den Förderkennzeichen 01GY1701A-C / 01GY1920A-C gefördert und trägt den Namen PiCarDi.
PiCarDi steht für die englischen Begriffe "Palliative Care" und "Disability". Der deutsche Projektname lautet: "Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung".
Das Forschungsprojekt wurde in einer zweiten Förderphase an den drei Standorten bis 2023 weitergeführt. Nähere Information zum Anschlussprojekt finden Sie im Projektflyer, den Sie hier herunterladen können.
Die im Forschungsprojekt in den beiden Projektphasen erarbeiteten Erkenntnisse, Erfahrungen und Empfehlungen stehen Ihnen auf den folgenden Seiten zur Verfügung. Für diese Homepage erhielt das PiCarDi-Forschungsteam 2022 den Wissenschaftspreis der Stiftung Leben Pur. Eine Pressemitteilung dazu finden Sie hier (externes Material).
Geschichten und Filme zum Nachdenken
Zum Einstieg in das Thema finden Sie nachfolgend einige Geschichten, die von Situationen am Lebensende erzählen. Jede Situation bringt unterschiedliche Herausforderungen mit sich.
Sterben, Tod und Trauer als Lebensthemen
Frau Sch. vom stationären Hospiz trifft zum ersten Mal auf eine Fachkraft aus der Eingliederungshilfe und fragt sich: Wie kann eine gute Zusammenarbeit gestaltet werden? Weiterlesen
Im Augenblick des Abschiednehmens
Frau W. ist schwer krank. Sie fragt sich: Wie ist das, wenn ich sterbe? Weiterlesen
Wir alle trauern
Herr D. setzt sich als Wohnstättenleiter mit dem Älterwerden der Bewohner*innen auseinander und fragt sich: Wie kann eine gemeinsame Trauerkultur entwickelt werden? Weiterlesen
Gemeinsam entscheiden am runden Tisch
Der Bruder von Frau K. ist schwer krank und sie fragt sich: Was kann am Lebensende getan werden? Weiterlesen
© für die Bilder: Mia Weithardt (2020) - Alle Rechte vorbehalten
Filme in leichter Sprache
Film: Lucas Freundin Magda stirbt
https://www.youtube.com/watch?v=IkwCySHhjY0
Der Film erzählt die Geschichte von Luca. Sie lebt in einer Wohngruppe.
Der Film erzählt davon, dass Magda, Lucas Freundin, stirbt.
Und davon, was das für Luca bedeutet.
Film: Luca beschäftigt sich mit dem Lebensende - Gesundheitliche Versorgungsplanung
https://www.youtube.com/watch?v=xDLtOSKlLAM
Der Film erzählt, wie Luca über das eigene Sterben nach-denkt.
Sie spricht mit einer Beraterin darüber.
Sie kann selbst bestimmen, was ihr am Lebensende wichtig ist.
Film: Luca und Franzi begleiten eine ältere Dame in ihrem Stadteil
https://www.youtube.com/watch?v=zwNe9wqLJV8
Der Film erzählt von Luca und Franzi.
Sie lernen eine ältere Dame kennen.
Sie besuchen sie, als sie krank wird.
Luca und Franz sind wichtig für die "Caring Community".
Das bedeutet: für die Gemeinschaft in der Stadt,
in der sich alle gut umeinander kümmern.
Abschlusstagung des Verbundprojektes am 5. Oktober 2023 in Leipzig
Bei der Abschlusstagung präsentierte das Verbundteam die Ergebnisse der zweiten Projektphase, die am 31. Oktober 2023 endete. Zur Tagung eingeladen waren Mitarbeitende der Eingliederungshilfe, Fachkräfte und Ehrenamtliche von Palliativ- und Hospiznetzwerken, Vertreter:innen von Hochschulen, Fachverbänden und aus der Forschung, Menschen mit Behinderungen, die an den verschiedenen Erhebungen innerhalb des Projekts mitgewirkt haben sowie weitere am Thema interessierte Personen. Schlussendlich folgten ca. 80 Personen der Einladung, darunter viele Bewohner:innen aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe.
Nähere Informationen finden Sie hier.
Entwicklungen unter Bedingungen der Corona-Pandemie
Die COVID-19 Pandemie ereilte Deutschland im Verlauf der ersten Projektphase des Projektes PiCarDi. Da die Pandemie nach der Erhebungsphase der ersten Projektphase begann, konnten die Daten der ersten Phase gut ausgewertet werden. Da die Pandemie aber einen deutlichen Einfluss auf die gelebte Praxis sowohl die Lebens- und Versorgungsbedingungen in Einrichtungen der Eingliederungshilfe als auch in der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung hatte (und teilweise weiterhin hat), wurde ergänzend zum Forschungsdesign eine systematische Recherche zu Forschungserkenntnissen zu den Folgen der Pandemie für Menschen mit Behinderungen und für die palliative Versorgung durchgeführt. Ausführliche Informationen zu den Ergebnissen dieser Recherche sowie weitere Hinweise erhalten Sie hier.
