In der Bezeichnung der Personengruppe der Menschen mit Behinderungserfahrungen, die im Fokus des Projekts PiCarDi und dieser Homepage steht, haben wir uns für eine begriffliche Vielfalt entschieden. Diese spiegelt die sowohl gesellschaftlich als auch fachwissenschaftlich diverse Diskussion um eine adäquate Bezeichnung wider. Je nach thematischem Kontext und inhaltlichem Schwerpunkt verwenden wir unterschiedliche Bezeichnungen, wobei uns bewusst ist, dass mit jedem Begriff positive und negative Bedeutungen verbunden sind.
"Am Ende geht es um Da-Sein ..."
Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung
Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung am Lebensende bestmöglich zu versorgen und zu begleiten ist ein wichtiges Thema. Da es in diesem Bereich bisher wenige Erkenntnisse gibt, hat ein Forschungsteam von drei deutschen Hochschulen über einen Zeitraum von drei Jahren zu diesem Thema geforscht.
Das Projekt wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unter den Förderkennzeichen 01GY1701A-C / 01GY1920A-C gefördert und trägt den Namen PiCarDi.
PiCarDi steht für die englischen Begriffe "Palliative Care" und "Disability". Der deutsche Projektname lautet: "Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung".
Das Forschungsprojekt wurde in einer zweiten Förderphase an den drei Standorten bis 2023 weitergeführt. Nähere Information zum Anschlussprojekt finden Sie im Projektflyer, den Sie hier herunterladen können.
Die im Forschungsprojekt in den beiden Projektphasen erarbeiteten Erkenntnisse, Erfahrungen und Empfehlungen stehen Ihnen auf den folgenden Seiten zur Verfügung. Für diese Homepage erhielt das PiCarDi-Forschungsteam 2022 den Wissenschaftspreis der Stiftung Leben Pur. Eine Pressemitteilung dazu finden Sie hier (externes Material).
Geschichten und Filme zum Nachdenken
Zum Einstieg in das Thema finden Sie nachfolgend einige Geschichten, die von Situationen am Lebensende erzählen. Jede Situation bringt unterschiedliche Herausforderungen mit sich.
Sterben, Tod und Trauer als Lebensthemen
Frau Sch. vom stationären Hospiz trifft zum ersten Mal auf eine Fachkraft aus der Eingliederungshilfe und fragt sich: Wie kann eine gute Zusammenarbeit gestaltet werden? Weiterlesen
Im Augenblick des Abschiednehmens
Frau W. ist schwer krank. Sie fragt sich: Wie ist das, wenn ich sterbe? Weiterlesen
Wir alle trauern
Herr D. setzt sich als Wohnstättenleiter mit dem Älterwerden der Bewohner*innen auseinander und fragt sich: Wie kann eine gemeinsame Trauerkultur entwickelt werden? Weiterlesen
Gemeinsam entscheiden am runden Tisch
Der Bruder von Frau K. ist schwer krank und sie fragt sich: Was kann am Lebensende getan werden? Weiterlesen
© für die Bilder: Mia Weithardt (2020) - Alle Rechte vorbehalten
Filme in leichter Sprache
Film: Lucas Freundin Magda stirbt
https://www.youtube.com/watch?v=IkwCySHhjY0
Der Film erzählt die Geschichte von Luca. Sie lebt in einer Wohngruppe.
Der Film erzählt davon, dass Magda, Lucas Freundin, stirbt.
Und davon, was das für Luca bedeutet.
Film: Luca beschäftigt sich mit dem Lebensende - Gesundheitliche Versorgungsplanung
https://www.youtube.com/watch?v=xDLtOSKlLAM
Der Film erzählt, wie Luca über das eigene Sterben nach-denkt.
Sie spricht mit einer Beraterin darüber.
Sie kann selbst bestimmen, was ihr am Lebensende wichtig ist.
Film: Luca und Franzi begleiten eine ältere Dame in ihrem Stadteil
https://www.youtube.com/watch?v=zwNe9wqLJV8
Der Film erzählt von Luca und Franzi.
Sie lernen eine ältere Dame kennen.
Sie besuchen sie, als sie krank wird.
Luca und Franz sind wichtig für die "Caring Community".
Das bedeutet: für die Gemeinschaft in der Stadt,
in der sich alle gut umeinander kümmern.
Abschlusstagung des Verbundprojektes am 5. Oktober 2023 in Leipzig
Bei der Abschlusstagung präsentierte das Verbundteam die Ergebnisse der zweiten Projektphase, die am 31. Oktober 2023 endete. Zur Tagung eingeladen waren Mitarbeitende der Eingliederungshilfe, Fachkräfte und Ehrenamtliche von Palliativ- und Hospiznetzwerken, Vertreter:innen von Hochschulen, Fachverbänden und aus der Forschung, Menschen mit Behinderungen, die an den verschiedenen Erhebungen innerhalb des Projekts mitgewirkt haben sowie weitere am Thema interessierte Personen. Schlussendlich folgten ca. 80 Personen der Einladung, darunter viele Bewohner:innen aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe.
Nähere Informationen finden Sie hier.
Folgeprojekt (HU Berlin): FamPalliNeeds - Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen
Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen wird von betroffenen Familien als existenzielle Herausforderung erlebt und kann Auswirkungen auf alle Lebensbereiche haben. Der Frage, welche familiären Bedarfe und Bedürfnisse sich aus dieser spezifischen Lebenssituation ergeben, ist das Projekt FamPalliNeeds (2020 bis 2023) nachgegangen. Auf Grundlage dieser Erkenntnisse wurden Empfehlungen für die Begleitung und Versorgung sowie die Teilhabe der Familien formuliert.
Weitere Informationen zum Projekt und den Abschlussbericht des Projektes finden Sie hier.
Folgeprojekt (Katholische Hochschule NRW, Standort Münster): HospInk - Ausbildung von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung zu ehrenamtlichen Hospizbegleiter*innen
In den Aussagen von Menschen mit Behinderung im Projekt PiCarDi wurde sehr deutlich, dass sie eine wichtige Rolle als Begleitende von Mitbewohner*innen, Freund*innen und Angehörigen haben. Manche äußerten den Wunsch, für diese Aufgabe mehr über das Sterben und eine gute Begleitung von Menschen am Lebensende lernen zu können. Daraus entstand die Idee für das Projekt "HospInk". In diesem Projekt (2023-2026) wurde ein Curriculum für die Ausbildung zu ehrenamtlichen Hospizbegleitenden in Anlehnung an die Empfehlungen des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes e.V. (DHPV) entwickelt und in einem Kurs mit 10 Teilnehmenden erprobt. Die Erfahrungen und das Feedback von Kursteilnehmenden und den beteiligten Referierenden sind in das Handbuch eingeflossen, das zum Ende der Projektlaufzeit vorliegen wird.
Weitere Informationen zum Projekt "HospInk" finden Sie hier.
Interdisziplinäre Forschungs-AG Palliative Care für Menschen mit Behinderung (IFAG)
Nach dem Ende der Laufzeit des Projektes PiCarDi wurde die Interdisziplinäre Forschungs-AG zum Themenfeld "Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit Behinderung", die während des Projektes ruhte, reaktiviert. Seit dem Jahr 2024 treffen sich interessierte Forschende verschiedener Disziplinen (Gesundheits- und Sozialwissenschaften, Pädagogik, Soziale Arbeit), die mit dem Thema verbunden sind, etwa zweimal jährlich in etwa zweistündigen Online-Meetings zum Austausch über aktuelle Entwicklungen und Forschungsvorhaben und -projekte. Gemeinsam sondieren wir, welche Forschungsbedarfe es in dem Themenfeld weiterhin gibt und wie es gelingen kann, offene Forschungsfragen weiter zu verfolgen und zu vertiefen.
Wenn Sie Interesse an einer Mitarbeit in dieser Interdisziplinären Forschungs-AG haben, melden Sie sich gern bei:
Prof. Dr. Sven Jennessen (sven.jennessen@hu-berlin.de)
Prof. Dr. Sabine Schäper (s.schaeper@katho-nrw.de)
Dr. Helga Schlichting (helga.schlichting@uni-leipzig.de)
